Belediye Yeraltı Çarşısı üzerinde düzenlenen açıklamada, “ZOLGENSMA İlacı Devlet Tarafından Karşılansın, Muhammed İzol, Ali Bıçkıcı ve Tüm SMA’lı Çocuklar Yaşasın!” pankartı açıldı.
KESK adına açıklamayı okuyan Eğitim Sen Şube Sekreteri İlhan Öner, Türkiye’de yüzlerce SMA hastası çocuğun gerekli tedaviye erişmek için zorlu bir mücadele verdiğini ve bu süreçte devletten beklenen desteği yeterince göremediğini söyledi.
Türkiye’de Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanan ve mevcut tedavi seçeneği olan Spinraza’nın ömür boyu devam eden ve maliyeti yüksek bir ilaç olduğunu belirten Öner, “Fiziksel olarak da yorucu bir süreç gerektiren bu tedavi, çocukların yaşamlarını sürdürmelerini sağlasa da kalıcı bir çözüm sunmamaktadır. Buna karşılık, ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile Avrupa İlaç Ajansı (EMA) tarafından onaylanan ve tek dozluk uygulamayla kalıcı iyileşme potansiyeline sahip olan Zolgensma, Türkiye’de SGK kapsamına alınmamıştır. Bu durum, birçok çocuğumuzun hayata tutunma şansını önemli ölçüde azaltmaktadır” dedi.
“Muhammed İzol ve Ali Bıçkıcı gibi SMA hastası çocuklar, Almanya gibi sosyal devlet anlayışının güçlü olduğu ülkelerde dünyaya gelmiş olsalardı, teşhis konulur konulmaz tedavilerine başlanabilecek ve yaşamları bağış kampanyalarına bağlı kalmayacaktı” diyen Öner, “Türkiye’de ise bu tedaviler, büyük ölçüde bağış kampanyalarının başarısına ve toplumun desteğine dayanmaktadır. Bu tablo, sosyal devlet ilkelerinin uygulamada yetersiz kaldığını göstermektedir. Kritik dönemlerde –örneğin Covid-19 pandemisi ya da yakın zamanlı deprem felaketinde– devlet tarafından IBAN numaraları paylaşılması ve vatandaşlardan yardım beklenmesi, sosyal devlet yaklaşımına dair soru işaretleri yaratmaktadır. Benzer biçimde SMA’lı çocukların tedavisinde de bağış yöntemine başvurulması, devletin yükümlülüklerini tam olarak üstlenmediğini göstermektedir. Ayrıca ülkemizde yaşanan ekonomik zorluklar, yüksek döviz kurları ve hayat pahalılığı, toplumun bağış kampanyalarına katılımını güçleştirmektedir. Halkın temel ihtiyaçlarını dahi karşılamakta zorlandığı bir ortamda, SMA’lı çocuklarımızın tedavisi için gereken yüksek tutarların toplanması çok daha zor hale gelmektedir. Üstelik Spinraza’nın ömür boyu kullanım maliyeti göz önünde bulundurulduğunda, tek doz Zolgensma tedavisi hem etik hem de ekonomik açıdan daha makul bir seçenektir.
Almanya, Polonya ve İngiltere gibi Avrupa ülkelerinde Zolgensma devlet güvencesiyle sunulurken Türkiye’de hâlâ bağış kampanyalarına ihtiyaç duyulması, SMA’lı çocuklarımızın yaşam hakkını riske atmaktadır” diye konuştu.
Muhammed İzol ve Ali Bıçkıcı gibi SMA hastası çocukların devam eden kampanyalarını desteklediklerini ve tüm halkı bu konuda güçlü dayanışmaya davet ettiklerini söyleyen Öner, “ Yaşam hakkı, hiçbir koşulda pazarlık konusu edilemez. Hükümeti ve Sağlık Bakanlığı’nı, çocuklarımızın hayati tedavilere hızlı ve tam erişimini sağlamak ve sosyal devlet anlayışını güçlendirecek adımları acilen atmak üzere göreve çağırıyoruz” ifadelerini kullandı.
Öner, SMA’lı çocuklara ilişkin talepleri şöyle sıraladı:
Zolgensma tedavisi derhal SGK kapsamına alınmalıdır.
İlk etapta devlet, Spinraza tedavisinin ilk doz maliyetine eşdeğer bir destek sağlayarak SMA’lı çocukların Zolgensma’ya erişimini kolaylaştırmalıdır.
Devamında Zolgensma tedavisinin tamamı devlet tarafından karşılanmalıdır.
SMA hastalarının ve ailelerinin karşılaştığı ekonomik ve psikolojik zorluklar için kapsamlı destek sağlanmalıdır.
Nadir hastalıklar konusunda adil, şeffaf ve sürdürülebilir sağlık politikaları geliştirilmelidir.
Açıklamada konuşan SMA hastası Ali’nin annesi Elif Bıçkıcı ise, Kahramanmaraş Pazarcık’ın bir köyünden geldiğini belirterek, “19 aydır devam eden kampanyamız yüzde 11 civarında. Evladımızın sesini deprem bölgesinde duyuramadık diye bir haftadan beri buraya taşındık. Evladım gün geçtikçe gözlerimin önünde eriyip gidiyor. İlk ve tek evladım. 25 aylık. Lütfen maddi ve manevi desteklerinizi esirgemeyin” dedi.
